21 Mars : Journée Mondiale de la Trisomie 21

 

Le 21 Mars est la Journée mondiale de la Trisomie 21. Il s’agit de la 11ème édition.

 

Qu’est-ce que la Trisomie 21 ?

La trisomie 21, aussi appelé syndrome de Down est une anomalie congénitale d’origine chromosomique qui se caractérise dans 95 % des cas par la présence d’un chromosome 21 surnuméraire d’où le nom de Trisomie 21 libre. Le diagnostic de Trisomie 21 ne peut être porté sans la confirmation par l’étude des chromosomes ou caryotype.

Le chromosome 21 en plus donne à ces personnes des traits en commun, en général une diminution du tonus musculaire ou hypotonie et une déficience mentale, variables d’un individu à l’autre. Ces traits communs pourraient parfois faire oublier la singularité des personnes trisomiques qui ont aussi les caractéristiques génétiques de leurs familles puisqu’elles héritent des chromosomes de chacun de leurs parents comme tout autre individu. L’éducation permet de faire émerger leurs compétences et leurs singularités. Le QI des enfants atteints de syndrome de Down est extrêmement variable.

Principale cause du retard mental

La trisomie 21 demeure la cause principale du retard mental d’origine génétique chez les personnes déficientes intellectuelles. En France, chaque jour, naît plus d’un enfant porteur de la Trisomie 21.

Malgré la déficience intellectuelle, l’adaptation sociale et scolaire est facilitée par la mise en place d’un accompagnement personnalisé et une adaptation de la pédagogie et des dispositifs de scolarisation. L’espérance de vie des personnes trisomiques augmente régulièrement (aujourd’hui plus de la moitié d’entre elles vivent jusqu’à plus de 55 ans). Ces personnes qui étaient considérées comme inéducables jusque dans les années 70 sont maintenant capables selon leurs capacités de s’insérer dans la société.

Plus d’une naissance par jour

Le nombre de naissance de bébé porteur de trisomie 21 à la naissance a diminué de manière significative dans plusieurs pays depuis la mise en place du dépistage prénatal. En France, la prévalence à la naissance est actuellement de 1/2000 naissances mais demeure très variable. Il naît donc actuellement plus d’un bébé porteur de trisomie 21 par jour dans notre pays. La trisomie 21 concerne indifféremment les enfants des deux sexe. On compte actuellement environ 50.000 personnes trisomiques en France, 400.000 en Europe et 8 millions dans le monde.

Un avenir qui ne peut être prédéterminé

Un enfant porteur d’une trisomie 21, comme tout autre enfant a un avenir qui ne peut être prédéterminé. Parmi les possibilités à l’issue de sa scolarité, il y a l’accès à des formations professionnelles de droit commun ou adaptées, l’accès à l’apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT ; ex CAT), l’accueil (quand il y a des places) dans des CAJ (Centre Accueil de Jour), dans des foyer de vie… Sans oublier que faute de place disponible, certaines personnes reste dans leur domicile ou celui de leurs parents.

 

Il y a quelques années, j’ai eu le plaisir de travailler au sein de l’association GEST et DIM à Cany-Barville (Seine-Maritime) auprès d’enfants, adolescents et adultes porteurs de trisomie 21. Ce fut une expérience extrêmement enrichissante aussi bien sur le plan professionnel qu’humainement.

 

 

Je vous invite à visiter le Blog de l’association GEST et DIM :

Vous pouvez envoyer vos dons à l’association GEIST et DIM de Cany-Barville :

GEST et DIM

rue du hôme

76190 Cany-Barville

 

Chèque à faire à l’ordre du GEST et DIM, déduction d’impôt à hauteur de 66 % du montant de celui-ci, un reçu vous sera envoyé.

 

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